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ELA: cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España

ELA: cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España

"La familia se ve limitada y desbordada ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública", denuncia esta Fundación. "Son enfermedades completamente diferentes, aunque ambas enfermedades sean neurodegenerativas y afecten al sistema nervioso", apunta Merino, quien insiste en que "existe una gran diferencia en cuanto a número de afectados y en cuanto a pronóstico de vida, ya que un paciente con Esclerosis Múltiple puede tener una esperanza de vida igual que una persona que no padezca esa enfermedad, y un paciente de ELA tiene una esperanza de vida más corta".

Con base en lo acordado en la VI reunión de la Alianza Internacional de Asociaciones de la ELA, realizada en Chicago en 1996, en la que se recalcaban los efectos y condiciones en que viven las personas que sufren de esta enfermedad, se celebra cada 21 de junio desde el año 1997 el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Desde la Fundación Luzón animan a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA.

AdEla lleva luchando desde el 2005 para que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible y que se cubran sus necesidades, pues en muchos momentos son olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de esta enfermedad. Por ejemplo, piden un registro nacional de pacientes que determine qué sucede con los 1.800 enfermos de los casi 4.000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. "Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA", señala la doctora Muelas.

Las asociaciones que forman parte de la Comunidad de la ELA y de la Campaña #LuzporlaELA son: Fundación Francisco Luzón, Plataforma de Afectados de ELA, ELA Andalucía, AraELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica), ELA Principado, AdELA Comunidad Valenciana; CanELA (Asociación Cántabra de ELA), Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; AdELAnte Castilla la Mancha, ELACyL (Asociación de Afectados por la ELA de Castilla y León), ELA Extremadura, AgaELA (Asociación Galega de Afectados de ELA), ELA Región de Murcia, AdELA Navarra, AdELA Euskal Herria y ELA Balears.

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"Desde el ayuntamiento trabajamos en todas las iniciativas que nos proponen para dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mantener la calidad de vida de los pacientes, reforzar el apoyo a los familiares, así como reivindicar la necesidad de impulsar la investigación en esta patología".

La ELA es una enfermedad desconocida, progresiva, degenerativa y mortal.

Según datos de la Fundación Luzón - Unidos contra la ELA, En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos.

En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad.


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